Marise Lugullo/ Agência Câmara Notícias

Ministros da Saúde e da Previdência participarão do evento.

A Câmara dos Deputados promove hoje (26), pelo terceiro ano consecutivo, um seminário para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras. A ideia é discutir os cuidados e os direitos dos pacientes.

O Ministério da Saúde classifica como doenças raras aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas, que têm grande potencial para diminuir a mobilidade dos pacientes e que exigem tratamento multidisciplinar.

Uma dessas enfermidades é a Esclerose Lateral Amiotrófica, caracterizada pela degeneração progressiva dos neurônios motores. Estima-se que no Brasil existam em torno de 15 milhões de pessoas diagnosticadas com doenças raras. Mas o número real pode ser bem maior, já que essas enfermidades são de difícil diagnóstico.

Veja a programação completa do seminário sobre doenças raras.

Sem tratamento adequado

Medicamentos caros e falta de tratamento adequado são alguns dos problemas enfrentados pelos doentes, segundo a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), uma das parlamentares à frente do evento.

“O principal assunto a ser abordado é a política pública que o ministério está prometendo de atendimento a doenças raras”, explica a parlamentar. “São centros de referência em doenças raras, qualificação de profissionais para diagnosticar doenças raras e falar especificamente de uma ou outra doença rara que a gente tenha como demanda urgente e sobre os medicamentos.”

Reduzir mortalidade

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) foi criada este mês, por meio de uma portaria do Ministério da Saúde.

Ela tem como objetivo reduzir a mortalidade decorrente das doenças raras e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos. A portaria também institui incentivos financeiros de custeio ao setor.

O anúncio dessa política nacional foi feita no seminário Dia Mundial das Doenças Raras realizado na Câmara no ano passado. Para o seminário desta semana foram convidados os ministros da Saúde, Alfredo Chioro, e da Previdência, Garibaldi Alves, especialistas da área médica, representantes de entidades ligadas ao assunto e portadores dessas enfermidades.

Data e local

O seminário será realizado das 14 horas às 18 horas, no Auditório Nereu Ramos.