O Estado de S. Paulo – 2/8/12

Publicada, proposta não foi regulamentada; governo criou um novo grupo e diz que a norma deve valer em 2013

A política de atenção em genética no SUS deveria ter saído do papel há pelo menos três anos e meio. Publicada no Diário Oficial da União em janeiro de 2009, a proposta organizava e ampliava os serviços existentes na rede pública. A intenção era regulamentar a portaria no mês seguinte, mas isso não foi feito até hoje.

A ideia era ter mais recursos para o diagnóstico e o tratamento de anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo e deficiência mental de causa genética. A proposta previa também o aconselhamento genético dos pais para prevenir novos casos.

“A maioria da população depende do SUS, mas infelizmente essa política nunca saiu do papel. E os pacientes ficam sem orientação”, diz Eduardo Borges da Fonseca, presidente do Departamento de Medicina Fetal da Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia e consultor da Fundação de Apoio ao Deficiente (Funad).

Novo grupo. José Eduardo Fagolin Passos, coordenador-geral da área de média e alta complexidade do Ministério da Saúde, diz que a política de atenção em genética não foi esquecida e está sendo ampliada pela pasta.

Segundo Passos, em janeiro deste ano o governo formou um novo grupo técnico (incluindo geneticistas e representantes de sociedades médicas) para atualizar e criar normas para regulamentar a proposta.

Passos explica que a política não será mais apenas de atenção em genética – agora vai englobar também doenças raras. “Nem toda doença rara é genética. Entendemos que, se a política fosse apenas para doenças genéticas, muitos pacientes ficariam sem atendimento”, afirmou.

Protocolos. Desde o início do ano, o grupo técnico realizou 5 reuniões e criou 18 novos protocolos clínicos para algumas doenças, como anemia falciforme, hipotireoidismo congênito e doença de Gaucher.

A nova proposta, segundo Passos, inclui melhorar a estrutura da rede de atenção básica, criar centros de referência nas principais cidades e incluir exames para diagnóstico, além de fornecer a medicação necessária para o tratamento dessas doenças. Passos não informou quais são os exames e medicamentos que serão incluídos na proposta.

Para Passos, o fato de o País ter apenas 200 médicos geneticistas não é um problema para colocar a proposta em prática. “Não há necessidade de ter geneticistas em todas as cidades. Se o médico da rede suspeitar de uma doença, o paciente será encaminhado para os centros de especialidade e lá terá geneticista.” A nova proposta deve ser concluída até o final do ano, quando entrará em consulta pública. Se tudo for aprovado, a política deve entrar em vigor em 2013. “É um processo lento, gradual, mas estamos andando. Estruturar a rede não é simples”, diz. / F.B.
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