Os direitos do sujeito de pesquisa é o tema do novo projeto do pesquisador do Departamento de Ciências Sociais da ENSP Sergio Rego. Desenvolvido em formato de cartilha, ele é voltado para indivíduos que participam de testes e pesquisas clínicas. Seu primeiro foco foram os sujeitos de pesquisa do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (HUCFF/UFRJ), e os Comitês de Ética e Pesquisa (CEP), porém, brevemente, seu conteúdo estará disponível em acesso aberto para download na Biblioteca Multimídia da ENSP. Este projeto foi pensado em parceria com Marisa Palacios, coordenadora-geral do Programa de Pós-Graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva (PPGBIOS), desenvolvido em associação ampla pela ENSP, UFRJ, UFF e Uerj.

Sergio Rego, que também é coordenador do PPGBIOS pela ENSP, contou que este era um antigo projeto pensado por ele e Marisa Palacios há cerca de sete anos. Seu desenvolvimento teve início com recursos da Fogarty International Center – National Institutes of Health, recebidos com o objetivo de desenvolver o curso de Bioética Aplicada às Pesquisas Envolvendo Seres Humanos, na modalidade a distância. “Neste processo de discussão do curso, aproveitamos e demos início ao projeto da cartilha. Do ponto de vista da repercussão deste recurso, a verba foi muito bem aplicada, pois se desdobrou em diferentes projetos”, enfatizou. Apesar do desenvolvimento, naquela época, não foi possível imprimi-la, disse Sergio. Recentemente, o projeto foi apresentado à UFRJ, que o aceitou e fez sua primeira impressão com uma pequena tiragem.

O novo número já foi elaborado. O próximo tema abordado será Pesquisa em Saúde Pública. Ele está em fase de finalização e também ficará livre para download, mas seus desenvolvedores estão procurando instituições interessadas em imprimi-lo. Sergio admitiu que a primeira ideia era elaborar pequenos cursos ou treinamentos para os indivíduos que participam de pesquisas clínicas. Porém, foram tantos os entraves encontrados para sua realização que a cartilha foi eleita a melhor e mais viável estratégia de divulgação deste conteúdo.

Sergio explicou que todo o trabalho foi desenvolvido com base nas necessidades e dificuldades vividas e apresentadas pelos pacientes que sempre colaboraram com as pesquisas. “Determinados locais, por funcionarem juntos ou estarem próximos aos grandes núcleos de pesquisa, se tornam foco. Por exemplo, a comunidade de Manguinhos, os pacientes assistidos aqui no nosso Centro de Saúde Escola Germano Sinval Faria (CSEGSF/ENSP) e o Hospital Universitário da UFRJ são alguns deles. Por isso é tão importante falarmos dos direitos das pessoas e não apenas dos deveres”, ressaltou o pesquisador.

Para a elaboração da cartilha, foram montados grupos de trabalho e oficinas, quando foram discutidos quais temas entrariam no material e como eles seriam abordados. Além de Sergio e Marisa, participaram deste desenvolvimento integrantes da equipe da Comissão de Humanização do Hospital Universitário da UFRJ e pacientes da UFRJ. Eles também auxiliaram na escolha dos temas e personagens.

A distribuição da cartilha está sendo feita no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (HUCFF/UFRJ), e nos Comitês de Ética e Pesquisa. Como sua impressão foi feita em número restrito, interessados em imprimi-la podem procurar a coordenação do projeto. Além disso, brevemente, a cartilha estará em acesso aberto para download na Biblioteca Multimídia da ENSP.

A coordenação do projeto está a cargo de Sergio Rego e Marisa Palacios, o projeto gráfico é de Caco Xavier e Maria Matina, as ilustrações são de Maria Matina e a revisão é de Arinalva Paula dos Santos.

Fonte: Portal Ensp/Fiocruz